A Osimo il nuovo centro della Lega del filo d’oro, dove chi ha perso tutto ricomincia a vivere


OSIMO. Tutto cominciò il 20 dicembre del ’64 grazie a un incontro insolito, quello tra una signora abruzzese sorda e non vedente e un sacerdote di Osimo all’epoca membro nel movimento sordiciechi: dalla loro sensibilità nacque, in pochi mesi, la Lega del filo d’oro, prima organizzazione italiana costituita e presieduta da una persona sordocieca – per giunta donna! -, e oggi punto di riferimento per l’assistenza e la riabilitazione di migliaia di persone pluriminorate psicosensoriali.

Grazie all’idea di un notaio intelligente, l’allora presidente Sabina Santilli venne messa in condizione di svolgere al meglio il proprio compito, affiancata dalla sorella-interprete. Sfida dopo sfida, vittoria dopo vittoria, in 54 anni l’associazione ha raggiunto traguardi sorprendenti, dalla pionieristica organizzazione di vacanze estive per persone sordocieche alla creazione di una rete di volontari, ben 750, attivi da nord a sud del Paese, punto di riferimento in Italia per centinaia di famiglie.

Il nuovo centro nazionale. L’ultimo step in ordine di tempo di questo percorso tutto sacrificio e coraggio, condito da altrettanto amore, è l’inaugurazione del nuovo centro nazionale di Osimo, una struttura polifuzionale che chi scrive ha visitato, rimanendo sinceramente ammirata. E’ qui che ogni anno arrivano da tutta Italia bambini con una diagnosi clinica severa ed è qui che gli operatori dell’associazione realizzano l’impossibile, traducendo un quadro clinico dato per spacciato in una diagnosi funzionale, ovvero finalizzata a capire come il piccolo “funziona”. Cogliere gli aspetti di criticità ma anche le risorse, perchè ognuno di noi, anche chi non vede, non sente e non parla, ne ha: questo il miracolo scientifico che ogni giorno, con approccio olistico, si compie tra queste mura bianche, celesti e arancioni, in un luogo protetto in cui ogni superficie ha uno spessore e dove i colori e le forme si percepiscono col tatto. Terminato il piano di intervento riabilitativo, la famiglia è poi chiamata a capire se vuole continuare a usufruire – gratuitamente – dei servizi offerti dall’associazione, oppure continuare il proprio percorso da sola.

“Ci teniamo a mostrare la realtà del nostro centro, – dice il presidente Rossano Bartoli – perché è così costoso il servizio, quali sono i risultati e perché è importante questa nuova sede: stiamo realizzando un sogno, un sogno nato su un terreno che nel ’66 ci è stato donato da un gioielliere di Ancona e che solo nel 2013 ha visto il suo primo cantiere: di tempo ne è stato perso tanto, ma ora possiamo contare su una struttura bella e funzionale, pensata nei particolari, costruita con la massima attenzione a sicurezza e criteri antisismici, che utilizza energie rinnovabili, pensata per contenere e risparmiare energia”.


A Osimo il nuovo centro della Lega del filo d'oro, dove chi ha perso tutto ricomincia a vivere

Interno della nuova sede del centro nazionale di Osimo, nelle Marche

Un servizio offerto grazie alle donazioni. I servizi offerti alle famiglie, compreso il vitto e l’alloggio, sono gratuiti. L’attività dell’associazione a oggi è finanziata per un terzo dallo Stato e per due terzi dalle donazioni dei soci sostenitori, per un ammontare di circa 30 milioni l’anno: “Una cifra importante: da un lato non ci dormi la notte, dall’altro però ti da una forza incredibile, perché ti rende indipendente”, precisa Bartoli. A dare una mano sostanziale è stato, nel 1986, Maurizio Costanzo, che invitando i genitori di alcuni ragazzi disabili in trasmissione portò all’attenzione degli italiani la difficile situazione di chi si prende cura di un figlio gravemente disabile, incapace di vedere e sentire.

“Le famiglie sanno che accanto a professionisti qualificati ci sono persone che offrono vicinanza e concreta partecipazione ed è questo affiancamento tra esperti e volontari, gente comune, che ha determinato la crescita dell’organizzazione: certo, i primi anni sono stati difficili, ma già nel ’67 abbiamo ricevuto il riconoscimento di “ente morale” e da allora non ci siamo più fermati. La nostra sfida era l’erogazione di servizi di qualità. L’abbiamo vinta”, continua Bartoli.

Una rete di sostegno capillare. Oggi la Lega del filo d’oro è presente in otto regioni italiane, in cinque con servizi residenziali e territoriali (Osimo, Lesmo, Molfetta, Termini Imerese e Modena). In pochi anni l’esperienza maturata nelle Marche è stata portata nel resto d’Italia, sulla spinta sempre decisiva delle famiglie, raggiungendo città come Roma, Napoli e Padova con i propri servizi territoriali. “E dopo l’estate sarà la volta di Novara, dove utilizzeremo un edificio messo a disposizione dal Comune”, precisa Bartoli.


A Osimo il nuovo centro della Lega del filo d'oro, dove chi ha perso tutto ricomincia a vivere

Esterno della nuova sede del centro nazionale di Osimo, nelle Marche

Con oltre 600 dipendenti – l’84% dei quali donne, il 91% con contratto a tempo indeterminato – l’organizzazione no profit conferma la scelta di una linea operativa precisa, basata sull’assunto che chi lavora deve avere una prospettiva rispetto al futuro; insieme agli operatori lavorano oltre 750 volontari, e questo “piccolo esercito” ogni anno si prende cura di oltre 900 persone tra bambini e anziani.

L’impatto sociale per le famiglie è pari a 11 milioni. “La complessità di questa organizzazione è cresciuta nel tempo, – spiega Clodia Vurro, docente di Economia e gestione delle imprese presso l’università di Milano, chiamata a effettuare una “Valutazione economica degli impatti sociali e supporto alla rendicontazione di sostenibilità per la Lega del filo d’oro” – e, vista la dimensione organizzativa, gli aspetti gestionali e di raccolta fondi sono complessi. Lo studio è iniziato nel 2015-2016 analizzando i territori del marchigiano e della sede di Osimo: subito abbiamo scoperto che per ogni euro investito la Lega è in grado di restituire circa il doppio in valore sociale, e così abbiamo pensato di estendere l’analisi”.


A Osimo il nuovo centro della Lega del filo d'oro, dove chi ha perso tutto ricomincia a vivere

Laboratorio di cestineria nella nuova sede del centro nazionale di Osimo, nelle Marche

Dai risultati è emerso che sono ben 11 i milioni di euro di benefici creati per le famiglie dall’associazione in termini di benessere, diminuzione dello stress, miglioramento delle capacità di gestire la disabilità e le cure. “Siamo passati da una logica di spesa a una logica di efficacia nel generare impatti sulla società”, precisa Vurro. “Dobbiamo chiederci: quanto generano i costi che la Lega sostiene? E’ questa la risposta che permette di investire in best practices“.

L’importanza della diagnosi precoce. “Il nostro è un centro diagnostico di intervento precoce, – spiega Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Lega del filo d’oro – da noi arrivano anche bambini con pochi mesi di vita: fino a 4 anni possono stare stare qui con la famiglia perchè per noi è molto importante lavorare con loro, dare loro la possibilità di diventare genitori e offrire supporto psicologico, aiutarli a uscire da un grosso sconforto, da una delusione dolorosa. La nostra assistente sociale, Laura Gambelli, instaura un primo rapporto con le famiglie e poi i bambini vengono seguiti da vari specialisti”.


A Osimo il nuovo centro della Lega del filo d'oro, dove chi ha perso tutto ricomincia a vivere

Uno dei laboratori di gioco della nuova sede del centro nazionale di Osimo, nelle Marche

I bambini che arrivano a Osimo spesso hanno minorazioni molto gravi, dalla disabilità motoria cognitiva ai danni neurologici; molti hanno difficoltà nella respirazione, e dunque la presa in carico deve essere necessariamente multidisciplinare. Il lavoro più importante che fa l’associazione è quello di individuare i punti di forza della persona e potenziare le sue possibilità di recupero, anche grazie ad ausili tecnologici fondamentali come quelli che servono per imparare a scrivere in Braille.

Tra sedute di riabilitazione, lezioni di musicoterapia e laboratori di attività artigianale che vanno dalla creazione di cestini alla lavorazione di tappeti fino alla costruzione di pezzi di assemblaggio, gli ospiti vengono ogni giorno sottoposti a stimoli altrimenti irreperibili, e in molti accompagnati verso verso l’autonomia.


A Osimo il nuovo centro della Lega del filo d'oro, dove chi ha perso tutto ricomincia a vivere

Esterno della nuova sede del centro nazionale di Osimo, nelle Marche

Un appello alle istituzioni. Naturalmente prendersi cura di situazioni tanto gravi e diverse, ovviamente, non è facile. Circa il 60% degli utenti ha una disabilità motoria e secondo l’Istat in Italia vivono 189mila persone sordocieche, 88% delle quali ha più di 65 anni. Dalla sua fondazione la Lega ha curato con successo circa 2500 persone, ma le liste d’attesa purtroppo sono ancora lunghissime.

“Noi vogliamo dare un esempio, mostrare come si fanno le cose ma dobbiamo stimolare le istituzioni”, spiega Bartoli. “Sicuramente la nostra posizione è quella di dire: ‘Avviamo una collaborazione’. Ma per ogni persona servono almeno due dipendenti, non è pensabile investire di meno. Spesso queste persone, molto compromesse, vengono date per spacciate. Ma noi sappiamo che non è vero. Ogni persona può avere un suo sviluppo”.


A Osimo il nuovo centro della Lega del filo d'oro, dove chi ha perso tutto ricomincia a vivere

Il parco giochi esterno della nuova sede del centro nazionale di Osimo, nelle Marche

L’impegno delle famiglie. “Fino a 40-45 anni fa, – spiega Gianfranco, il padre di un ragazzo da anni seguito dall’associazione – quando in una famiglia arrivava un bambino con problemi ti ritrovavi solo, costretto anche a vergognarti. Siamo stati noi genitori a cambiare le cose, noi abbiamo avuto la forza di dire “voglio portarlo in giro lo stesso, devo essere lì con lui”: chi vede deve capire che quel disabile è una persona, anzi: una bella persona. Quando mio figlio è diventato cieco, a 28 anni, io e mia moglie ci siamo trovati tagliati fuori, ed è a quel punto che siamo venuti qui. Gli operatori hanno visto che il ragazzo era grave ma che cercava di comunicare e grazie a loro i miglioramenti sono arrivati velocemente, a partire dalla conquista di dormire da solo”.

In questi anni, un ruolo cruciale a livello di coinvolgimento delle famiglie e sensibilizzazione dell’opinione pubblica l’hanno giocato proprio i genitori dei ragazzi e delle ragazze disabili seguiti dall’associazione, che, forti della loro esperienza positiva, hanno girato l’Italia portando la propria testimonianza. “Quando arrivi qui ti senti un gigante. Non si butta via nulla. Senti che ce la puoi, anzi, che ce la possiamo fare”, conclude Gianfranco. Con un approccio non standardizzato, insomma, è possibile riportare alla vita una persona, restituendole dignità, fiducia e voglia di vivere. Quel filo d’oro sottile e indistruttibile che lega all’altro ognuno di noi.
 


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