Giornata mondiale della Sindrome di Down, l’appello dei ragazzi: “Non lasciate indietro nessuno”



ROMA. Il 21 marzo ricorre l’equinozio di primavera, le gemme sui rami sono fresche e pronte a sbocciare, la bella stagione si affaccia ai balconi e alle finestre e invade le strade piena di promesse. Ma la natura non è l’unica a festeggiare il proprio risveglio. Questa data accoglie infatti anche la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, stabilita ufficialmente dalle Nazioni Unite dal 2012 e da allora celebrata in tutto il mondo per ricordare, sollineare, festeggiare la rinascita più grande: quella della consapevolezza delle infinite potenzialità di chi nasce con un cromosoma in più.

La data, del resto, non è stata scelta a caso: 21 è infatti il numero della coppia cromosomica che caratterizza la malattia e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta appunto quel cromosoma in più. Il 21 marzo in tutto il mondo le comunità si riuniscono per sensibilizzare l’opinione pubblica su cosa sia la Sindrome di Down, cosa significhi averla e come le persone che vivono questa situazione svolgano un ruolo forndamentale nella nostra vita e nelle nostre comunità.

Il tema scelto quest’anno è “Leave no one behind”, ossia “Non lasciare indietro nessuno”, scelto per evidenziare il diritto di tutte le persone con Sindrome di Down ad avere l’opportunità di vivere una vita soddisfacente, inclusa in modo pieno ed equo con gli altri, in tutti gli aspetti della società.

Per festeggiare sono davvero tante le iniziative attivate nel mondo e in Italia e una delle più interessanti è la proiezione nelle sale del film “Dafne”, che vede una ragazza con Sindrome di Down protagonista di una vicenda drammatica – dovrà affrontare prima la morte della madre e poi la depressione del padre – che però riuscirà ad affrontare dimostrando una forza d’animo e una saggezz tantoi spontanea quanto fuori dal comune.

L’Agenda 2030 dell’ONU per lo sviluppo sostenibile – un piano d’azione globale per le persone, il pianeta e la prosperità – promette che “nessuno sarà lasciato indietro”, ma la realtà odierna è che gli atteggiamenti negativi prevalenti, le basse aspettative, la discriminazione e l’esclusione, assicurano purtroppo il contrario e questo perché c’è ancora una profonda mancanza di comprensione delle sfide che gli individui affetti dalla malattia, unita all’incapacità di sostenerli con le opportunità e gli strumenti necessari per vivere una vita soddisfacente.

“Le persone con Sindrome di Down, come tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rappresentano una risorsa importante per la comunità – spiega Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas – e sono loro stesse ad affermarlo autonomamente e a gran voce attraverso quello che ormai è un movimento trasversale internazionale, ossia l’autorappresentanza, la self advocacy. Diventa quindi per noi importante e fondamentale spiegare come gli atteggiamenti negativi e la mancanza di conoscenza di tale potenziale, si traduca nel lasciare indietro le persone con la Sindrome di Down, cosa che si verifica nella società, ma anche all’interno delle comunità locali. L’autorappresentanza è uno strumento fondamentale che le persone con disabilità intellettive stanno continuando a implementare giorno per giorno, non essendo più disposte a essere soggetti passivi di decisioni altrui che le riguardano direttamente e che influenzano la loro vita”.

“Proprio perché consapevoli da sempre di questo – continua il presidente – diventa basilare per Anffas spiegare all’intera comunità nazionale, e non solo, come, in ambiti come lo sviluppo personale permanente, le relazioni personali, l’istruzione, l’assistenza sanitaria, il lavoro e i mezzi di sussistenza, le attività ricreative e il tempo libero e la partecipazione alla vita pubblica, tutte le persone con Sindrome di Down e con disabilità intellettive devono avere le adeguate opportunità su base piena ed equa rispetto agli altri”.

Partendo da questi presupposti, Anffas ha elaborato e realizzato il progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti”- co-finanziato dal Ministero del Lavoro ex art.12 co.3 legge 383/00 – finalizzato a sperimentare modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, in attuazione dell’art.12 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità (uguale riconoscimento di fronte alla legge) così da individuare i possibili assi di miglioramento della normativa e redigere delle raccomandazioni per i decisori politici così da adeguare la vigente normativa alle previsioni della citata Convenzione Onu.

Sempre il diritto di decidere delle persone con disabilità intellettive sarà uno dei temi al centro della prossima Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale che si svolgerà il 28 marzo con la sua ormai consolidata formula dell’Open Day e che vedrà partecipare tutte le strutture associative – circa 1000 in tutta Italia – in cui Anffas da oltre 60 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone disabili e dei loro familiari, organizzando convegni, spettacoli e altre iniziative volte a diffondere la cultura dell’inclusione sociale, delle pari opportunità e della non discriminazione.

“Invito chi fosse scettico sui contributi che le persone con Sindrome di Down e con disabilità intellettive in generale possono dare alla comunità – conclude Speziale – a partecipare alla nostra giornata, ma soprattutto, invito ogni singola persona con Sindrome di Down e con disabilità intellettive a chiedere al mondo di ‘non lasciare indietro nessuno’ “.


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